HANDI-MENTAUX

HANDI-MENTAUX

SEXUALITÉ DES HANDICAPE(ES) MENTAUX ENTRE INTERDIT ET ACCOMPAGNEMENT

 

 

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Entre interdit et accompagnement...

 

 

Les institutions

Et la sexualité

Des adultes handicapés

 

Un problème se pose, avec de plus en plus dacite

dans la mission d.accompagnement et d.aide des

professionnels médico-sociaux et éducatifs : comment

penser, dire, faire avec la dimension sexuelle des

handicapés qui, avant d.être handicapés, sont avant

tout, comme le rappelait en son temps Germaine

POINSO CHAPUIS, des hommes et des femmes à

part entière.

L.adulte handicapé va-t-il être enfin reconnu davantage comme

semblable aux autres personnes que comme différent ? Celui

qui, dans l.expression de sa sexualité, peut, à sa façon personnelle,

se poser les mêmes questions : qui aimer ? comment aimer ?

aimer sexuellement ? passagèrement, durablement, avoir des enfants ?

Vivre en couple ? Où ? Avec qui ? Avec quelles ressources ?

Pour les professionnels ou les parents, il y a des résistances à penser et

dire les choses en ces termes. L.adulte tutélaire veille aux dangers,

comme si on ne retenait de la sexualité que la partie infime par laquelle

l.inacceptable pourrait arriver : les violences faites à des personnes dé-

munies. Mais il faudra interroger cette crainte qui voudrait que l.adulte

tutélaire aurait à tout . contrôler . chez la personne handicapée : comment

entendre ses propos sur sa sexualité ? Jusqu.où permettre ses

initiatives, comment prévenir une grossesse, comment prévenir une

Dossier : Handicap et Sexualité

MST ou le Sida ? Que dire face à un désir d.enfant ? Comment proté-

ger des désillusions de la vie affective et sexuelle ?

La sexualité des personnes handicapées existait bien avant que nous ne

nous posions ces questions. Qu.en avons-nous fait entre-temps ? Qu.en

ferons-nous demain ?

Il n.est pas jusqu.à la Direction de l.Action sociale qui ne se préoccupe

(avec il est vrai une bonne dizaine d.années de retard !) de la prévention

de l.infection à VIH chez les adultes handicapés physiques et mentaux

(circulaire du 10 Décembre 1996).

Les adultes handicapés, dans ce domaine de la sexualité, vivent et s.adaptent

autant qu.ils le peuvent, autant qu.ils les comprennent, à nos choix,

directives, règlements. Ils subissent les conséquences de l.état de notre

réflexion là-dessus, avec les décisions ou non décisions qui en découlent...

et pendant ce temps les pulsions sexuelles continuent dans les

méandres des interdits, refoulements, non-dits.

Tout d.abord, que veut dire cette évocation de

. sexualité des adultes handicapés . comme ça,

à l.état brut ? Ne serait-elle pas là pour extérioriser

ce qui est interne, le . traiter . à propos des

autres ? De plus ces autres sont . handicapés . : ils

tombent en quelque sorte sous notre compétence,

notre autorité technique, comme si l.on savait

ce qui leur convient et ce qui ne leur convient

pas. Il y a donc une double . défausse . possible

autour de ce discours sur la sexualité : je me prot

ège en parlant des autres, je me protège en tant

que professionnel.

Justement, moi qui parle de leur sexualité, est-ce que je leur en parle, et

quel est mon savoir dans ce domaine ? Ne serait-ce pas là une façon

déguisée de parler de mon propre rapport à la sexualité, aux fantasmes

qu.elle développe en moi, aux résistances qu.elle suscite, aux frustrations

qu.elle peut entraîner ?

Les adultes handicapés sont rarement interpellés sur cette question.

Sont-ils reconnus comme interlocuteurs valables ?

Il y a là souvent un paradoxe : on en parle d.autant plus qu.on n.en

parle pas toujours au bon endroit, avec les personnes les plus concern

ées.

Je parlerai de la sexualité, dans le sens qu.en a donné FREUD dans ce

beau texte :

. Les adultes

handicapés sont-ils

reconnus comme

interlocuteurs

valables ? .

Entre interdit et accompagnement...

. En premier lieu, dit Sigmund FREUD, la sexualité est détachée de

sa relation bien trop étroite avec les organes génitaux et posée comme

une fonction corporelle embrassant l.ensemble de l.être et aspirant

au plaisir, fonction qui n.entre que secondairement au service de la

reproduction ; en second lieu sont comptés parmi les émois sexuels

tous les émois tendres et amicaux pour lesquels notre langage courant

emploie le mot . aimer . dans ses multiples acceptions .. (Ma

vie et la psychanalyse).

La vie quotidienne de ces personnes handicapées est marquée par leur

sexualité au sens large du terme leur libido dirait plutôt Françoise

Dolto, dans le double sens d.éros et agape des Grecs : cela va de l.amour

du beau, à la tendresse, les marques d.affection, le plaisir d.être ensemble,

côté à côte, à des manifestations gestuelles, baisers, caresses, enlacements,

accouplement, désir d.enfant.

Voici un homme, une femme, qui, malgré leur handicap, ont l.expé-

rience ou peuvent avoir l.expérience de l.amitié, de l.amour, de la sexualit

é, souvent les trois mêlés :

. Entre l.amour et l.amitié il n.y a qu.un lit de différence . chante

Henri TACHAN.

I. EN PARLER AUJOURD.HUI

Si cela peut être une nouveauté, est-ce pour autant un progrès ?

Oui car il s.agit de prendre en compte cette dimension incontestable

de tout un chacun, celle de sa sexualité, quel que soit son handicap. Les

pulsions n.ont pas de Q.I., de nosographie. Les personnes adultes qui

sont sous notre responsabilité connaissent ces pulsions, les vivent, les

assument plus ou moins bien, souvent dans la culpabilité... du fait même

de notre lenteur à en reconnaître l.expression.

Il est vrai que les professionnels et les parents ont mis du temps à regarder

en face cette réalité de la nature (qui est aussi à l.origine de bien des

domaines de notre culture).

Pourquoi ?

Manifestement la sexualité gêne, embarrasse. Elle n.en finit pas de

chercher à se vivre entre plaisir et réalité, attrait et contraintes, licence

et interdits, entre la séduction et le rejet. Chacun peut écrire son histoire

compliquée dans ce domaine , sans pouvoir estimer que le bilan

en soit exemplaire. Dans la protection que l.adulte pense devoir à l.handicap

é, la sexualité fait-elle partie des expériences à lui éviter ? Qui le

dit alors, et au nom de quelles expériences ?

Dossier : Handicap et Sexualité

Faut-il en parler ?

L.on pourrait dire (mais avec un brin d.hypocrisie) que ce domaine est

privé, intime, et, que la personne soit handicapée ou non, . cela ne nous

regarde pas ., comme disent certains duettistes célèbres.

Or nous savons l.ampleur du champ d.intervention des professionnels

dans la vie des personnes handicapés qui leur sont confiées. Un AMP

dans une monographie consacrée à ce sujet notait ceci :

. Nous avons l.habitude, en tant que professionnel de penser que

nous pouvons apporter des solutions aux problèmes que rencontrent

les personnes handicapées que nous prenons en charge.

Or en ce qui concerne la sexualité, nous nous retrouvons souvent

démunis car les problèmes rencontrés nous renvoient à notre propre

sexualité, à nos fantasmes, tabous, désirs, peurs, expériences, regrets,

etc... ce qui nous force à proposer des solutions toutes faites, des sté-

réotypes ..(1)

Cette libido-sexualité est lisible dans les relations quotidiennes avec

leurs collègues de résidence, de CAT, de Foyer, de MAS.

Elle est évidente également dans les comportements quotidiens de ces

personnes avec le personnel féminin et masculin qui en assure l.encadrement

et l.accompagnement.

Elle est un sujet de préoccupation, de mieux en mieux formulé, par les

parents qui craignent par dessus tout (et non sans raison) une grossesse

non voulue pour leur grande fille ou une contamination de maladie

sexuellement transmissible, y compris le VIH. Mais à ces parents qui

sont la plupart du temps les témoins désorientés des revendications de

leurs grands enfants à connaître le plaisir de l.acte sexuel, que leur dire,

que leur proposer ?

Enfin, dans cette perspective, les pouvoirs publics se sont préoccupés

de ce qui pourrait être fait pour prévenir la contamination au VIH en

engageant un grand mouvement de formation destiné aux administrateurs,

aux personnels, aux familles, aux adultes handicapés directement

concernés (circulaire du 10/12/96).

Pour toutes ces raisons, il est bien d.en parler, d.échanger sur ce thème

à la frontière du public et du privé, de l.intime et du professionnel, et

qui est bien de la responsabilité de ceux à qui l.on confie, à un titre ou

à un autre, le bien-être physique et psychique d.adultes handicapés.

Mais on peut aussi s.en étonner.

Entre interdit et accompagnement...

Comment en arrive-t-on là ?

Comment se fait-il que l.année 1998 voie se développer un tel souci de

réflexion autour d.un trait permanent de l.être humain ?

De quel cécité émergeons-nous quand nous décidons de voir ce qui a

toujours été, comme si nous autorisions les handicapés, à assumer leur

identité sexuelle et les pulsions qui en découlent , du moment que l.on

en parle ?

N.est-ce pas reconnaître que la sexualité était comme un handicap

supplémentaire, une source de problème ?

Simone SAUSSE note dans son livre : . Le miroir brisé . ce que chacun

a vu, sans y prêter garde : dans les toilettes publiques, il y a un logo

femme, un logo homme et un logo handicapé...un troisième sexe ou

aveu d.une perception du handicap qui submerge l.identité sexuelle ?

Les éducateurs ( parents et professionnels) ont

passé beaucoup de temps à aider l.enfant à se

construire dans son identité sexuelle. Ils ont

dû faire face à leur confusion des genres, aux fausses

identifications, à la labilité de ces identifications

masculin-féminin.

Ont-ils fait tout ce travail pour qu.à l.âge adulte

on mette cette réalité sous le boisseau, dans une

vie où le collectif prend résolument le dessus sur

l.individuel ? Ont-ils fait tout ce travail pour que

l.on entende que le groupe passe avant l.individu

 ? Ou que la personne handicapée n.a qu.une

sexualité . amortie ., voire interdite selon l.état

de réflexion des équipes institutionnelles ?

Comment en est-on arrivé à oublier que la sexualité fait partie de la

vie, de la personne, y compris pour les personnes handicapées physiques,

mentales ? La méconnaître est comme une mutilation de la

personne, une occasion perdue de développer le réseau complexe de la

tendresse, de l.affection, de l.amour ?

Avant que le handicap n.apparaisse, dans le désir d.enfant partagé par

un homme et une femme qui fécondent un nouvel être, le sexe est déjà

présent : ce sera une des premières questions des parents, des proches :

un garçon ? une fille ?

L.enfant naît, sexué. Il appartient à un sexe, et pas à l.autre. Il est en

même temps qu.il n.est pas. La sexualité est ainsi marquée dès le départ

. Méconnaître la

sexualité de

l'handicapé est

comme une mutilation

de la personne .

Dossier : Handicap et Sexualité

d.un manque auquel s.alimentera toute la vie ce que l.on appelle le

désir : l.autre qui sans cesse nous échappe et nous satisfait, principe

même du plaisir de vivre (pulsion de vie) et de la . fatigue . de cette

recherche à travers laquelle Freud a su distinguer la pulsion de mort.

La sexualité, c.est le langage, la culture. Elle s.origine non pas dans un

instinct (comme chez les animaux) mais dans des pulsions, et les pulsions

préexistent à tous comportements, attitudes, choix amoureux.

Aura-t-il fallu une lutte de prévention du sida pour que soit affirmée

d.une façon aussi claire . la reconnaissance du droit à la sexualité pour la

personne handicapée mentale, ainsi que l.affirmation de son droit à l.éducation

sexuelle . (Circulaire du 10 12 96) ? Décidément, le SIDA aura

mis un grand coup de pied dans les fourmilières... Par leur lutte contre

le développement de l.épidémie, les homosexuels ont petit à petit réussi

à sortir du ghetto qui était le leur auparavant... et nous parlons

aujourd.hui des handicapés.

Leur sexualité n.aurait-elle comme chance d.être

entendue que par les peurs qu.elle suscite en nous :

grossesse, MST, Sida ?

Mais avant d.aller plus avant il faut rappeler et dire

deux choses :

1. Françoise DOLTO affirmait qu.il devrait être

interdit de mêler ses fantasmes aux fantasmes

des autres. Ceci est plus vrai ici que dans

tout autre domaine. Rien ne serait plus dangereux

(car intrusif) de parler de la sexualité des

autres sans prendre conscience que d.une certaine façon c.est de

la nôtre dont nous risquons de parler.

De ce côté, qui peut se targuer d.avoir connu une réussite sans

failles dans ce domaine ? Il n.est pas nécessaire d.être handicapé

pour être confronté au mal vivre de cette sexualité, aux risques

auxquels chacun s.expose dans cette délicate négociation du dé-

sir, du plaisir et de la réalité.

Autour de nous les cas de figure ne manquent pas de ces . ratés .

de la relation sexuelle, avec sa production de petites ou grandes

névroses. Donc, il nous faudra rester modeste et ne pas . utiliser

 . la vie de personnes marquées par la dépendance, la difficulté

mentale ou physique, pour plaider sans prudence la cause de l.expression

sexuelle des adultes handicapés. La sexualité des personnes

handicapées n.est pas un objet de militance.

2. Ensuite, il est important de bien délimiter notre responsabilité.

Avant de légiférer, d.autoriser ou d.interdire, de surveiller ou

. La sexualité ne

serait-elle entendue

que par les peurs

qu'elle suscite ? .

Entre interdit et accompagnement...

d.organiser, ce qui touche la vie sexuelle des adultes handicapés,

il s.agit surtout de se permettre de penser cette question, individuellement,

en équipe, avec parents, administrateurs et évidemment

avec les personnes qui nous sont confiées.

La première étape est celle de la . matrice à penser . dirait BION :

s.autoriser à développer une réflexion, un échange, une recherche,

autour de cette question, sans préjuger des résultats.

II. QUELQUES SITUATIONS

ET TÉMOIGNAGES

Les situations qui sont au c.ur du débat relèvent de la recherche et de

la satisfaction du plaisir lié à la sexualité, éventuellement prolongé au

sein d.une relation hétérosexuelle, dans toutes les variantes dont nous

avons parlé en définissant la sexualité. Avoir un ami, une amie, un

. amoureux ., une . amoureuse ., vouloir vivre avec un homme, une

femme dans un lieu à soi, pouvoir y vivre son amour sans ingérence

extérieure : vie de couple, vie amoureuse, vie sexuelle.

Thomas parle de mariage en décrivant précisément la cérémonie, la

fête avec les gâteaux et le champagne. Il propose aux éducateurs de les

inviter :

n . Bientôt je vais me marier avec Juliette. Tu viendras à mon mariage.

Je t.inviterai. Tu aimes le champagne ? .

Il dit qu.il va trouver un travail, acheter la maison, la voiture,

faire des enfants.

. Le soir je reviendrai du travail et Juliette me demandera : Mon

chéri, tu as bien travaillé ? Tu veux manger ? Après elle me servira

à manger. Et après moi je lui dirai : allez, on va se coucher, on va au

lit. Je l.embrasserai sur la bouche et on fera l.amour. Eh oui, c.est

bien ça ? Pas vrai ? .(2)

D.autres manifestations de cette vie sexuelle consistent à vouloir se

caresser, vouloir s.embrasser, vouloir faire l.amour : ceci nous a été

dit, montré, sous le regard gêné, ou réprobateur, ou complice, de l.encadrement

:

n Il y a Monsieur X. qui, dès la fin du repas, se masturbe en public

et auquel il faut rappeler sans cesse que . cela . ne se fait pas et

que, s.il veut le faire, il faut aller dans sa chambre.

(2) AGNES Éric . Sexualité adulte et handicap mental ., 1994, op ci.

Dossier : Handicap et Sexualité

n Il y a Madame C. qui cherche à affirmer sa féminité (parfois même

à la trouver pour elle-même), dans un maquillage outrancier ou

dans des tenues extravagantes... On dira d.elle : c.est une allumeuse...

n Il y a le jeune F... qui cherche toujours à toucher les fesses des

monitrices lorsqu.elles passent près de lui et qui ne peut s.arrêter

que quand on le menace d.une gifle... qu.il reçoit parfois.

n Il y a de ces comportements homosexuels, où l.on pense qu.il y a

victime et bourreau, mais que certaines institutions se sont résign

ées à tolérer comme un exutoire aux pulsions sexuelles... ou

au fait qu.ils n.accueillent que des hommes ou que des femmes.

n Il y a la jeune fille dont le comportement vous fait craindre qu.elle

ne . tombe . enceinte ou encore ne soit contaminée par une maladie

sexuellement transmissible, dont le sida.

n Il y a ce jeune homme qui demande à acheter et visionner des

cassettes pornographiques.

n Il y a aussi ces parents, démunis, qui se demandent s.il ne faudrait

pas avoir recours aux services d.une prostituée.

III. PULSIONS, SEXUALITÉ

ET HANDICAP MENTAL

Cette expression de la sexualité est-elle affectée par les effets du handicap

mental ?

Se posent alors la difficile question du refoulement et de la maîtrise des

pulsions, de la responsabilité des actes, de l.intégration des précautions

à prendre chez des personnes dont la construction de la personnalité

demeure aléatoire, avec des . trous . et des blocages.

Je dis cela avec la prudence qui convient car il ne faudrait pas que dans

cette nécessaire réflexion se rouvre la porte de la primauté du handicap

sur la personne et qu.on l.on se dédouane alors de notre responsabilité

d.écoute, d.accompagnement, de modifications de nos pratiques, sous

prétexte que le handicap mental rend illusoire la possibilité d.un changement.

La symptomatologie que nous pouvons observer quotidiennement atteint

aussi la sexualité.

Comme toute sexualité, la sexualité de l.adulte handicapé s.alimente

de fantasmes personnels inconscients, mais ces fantasmes, produits par

Entre interdit et accompagnement...

le refoulement, peuvent être affectés par les difficultés à faire fonctionner

ce refoulement.

Vivre dans l.ici et maintenant, dans la suggestibilité, la dépendance

physique, sociale, affective, la menace de débordements pulsionnels,

sont autant de signes qui marquent cette difficulté de . faire la part des

choses ., c.est-à-dire savoir filtrer ses pulsions grâce à une expression

. convenable . à autrui.

Comment . jouer . avec son imaginaire, développer une vie fantasmatique,

alors que chaque semaine on peut vivre dans l.angoisse de sa

place dans la famille, de parents qui pourraient ne pas venir, de ne pas

répondre aux attentes des éducateurs, de ne pas savoir dire, faire, penser...,

quand ce n.est pas l.angoisse de son propre éparpillement, de son

propre éclatement, quand un fait, anodin à nos yeux, déclenche colère

et destruction, quand l.automutilation vient souligner l.insupportable

de certaines tensions internes...

L.éducateur, au sens large du terme, ne doit pas

oublier la fragilité et la difficulté dans lesquelles

se trouve la personne handicapée adulte dans l.expression

d.une vie affective et sexuelle soumise à

la double contrainte d.un . moi . parfois chaotique

et d.une institution omniprésente à force

d.être tutélaire.

Il nous faut aussi évoquer le cas où la personne

handicapée est atteinte d.un tel handicap mental

qu.elle n.a pas accès au langage et qu.elle semble

livrée à ses pulsions sans trop pouvoir les parler,

donc les mettre en jeu par le biais du langage.

Par contre ce cas souligne l.importance de la notion d.accompagnement

que nous développerons plus loin. Les conduites de passages à

l.acte, agressions ou violences doivent être comprises comme symptô-

mes d.une souffrance psychique intense, et non d.une quelconque

bestialité rapportée à une sexualité pulsionnelle. Les contresens arrivent

vite dans ce domaine. Je vous renvoie à la célèbre analyse d. Alain

GIAMI dans son essai intitulé . L.ange et la Bête . (publications du

CTN ). Cet auteur nous éclaire également quand il affirme que le concept

de handicap mental est avant tout utile aux administrations qui

classent, orientent, financent, définissent, attribuent... et que son impact

clinique, si ce terme est pris dans cette globalité, est nul.

Évoquons cependant une de ces situations que nous rencontrons souvent

dans nos institutions, celle de la masturbation, qui appelle à un

travail clinique.

. Les passages à

l'acte sont les

symptômes d'une

souffrance psychique

intense .

Dossier : Handicap et Sexualité

Au moment de la puberté, il y a des pulsions sexuelles incoercibles. Le

préadolescent découvre, bien après les besoins vitaux de la nourriture,

de la chaleur, de la sécurité, un nouveau besoin : le besoin sexuel. Il se

passe quelque chose au niveau du bas ventre, des organes sexuels, qui

provoque une tension qui peut mettre du temps à trouver l.objet adé-

quat à la satisfaire.

Une des premières réponses à cette pulsion est la masturbation.

La masturbation doit être alors comprise dans son sens premier de

décharge d.une tension. On pourrait l.appeler masturbation primaire,

car elle semble se passer sans la présence (réelle ou fantasmée) de l.autre.

Elle est expression de la pulsion sexuelle : tension, érection provoquée

par des stimuli extrêmement variés (la main, l.eau, le chaud, un vêtement,

une musique, un balancement...) et permet une décharge, à tous

les sens du terme.

Cette masturbation primaire peut être fréquemment rencontrée dans

notre accompagnement professionnel, car une des caractéristiques du

handicap et de la vie en collectivité fait qu.elle se donne à voir en public.

L.adulte est alors dans son monde, absent bien que présent.

Ce qui est passager chez le jeune préadolescent, peut être durable et

fréquemment observé chez un adulte en souffrance mentale déjà si souvent

. dans son monde ..

L.encadrement tente alors de lui proposer un autre lieu pour se masturber,

de se mettre à l.abri des regards : réaction normale, éthique, qui ne

doit pas s.accompagner d.exclamations moralisatrices, culpabilisantes.

C.est le respect de la personne handicapée, dans la fragilité de son . moi .

qui doit motiver la réaction de l.encadrement, et non sa dénonciation

plus ou moins agressive ou violente.

IV. LES RÉPONSES INSTITUTIONNELLES

. L.information générale ne saurait suffire par elle-même. Elle doit faire

l.objet d.une démarche spécifique pour être accessible et profitable à la personne

handicapée... dans des projets individualisés d.accompagnement. .

(circulaire du 10/12/96).

La dernière circulaire ministérielle relative à la prévention du VIH

auprès des adultes handicapés insiste avec raison sur la qualité de l.accompagnement.

Entre interdit et accompagnement...

Des progrès importants ont été faits dans le domaine de l.expression

de la sexualité des personnes handicapées mentales :

n la contraception est maintenant envisagée comme un recours possible,

accessible, pour éviter des grossesses non désirées.

n La prise de la pilule est devenue dans certains cas une habitude,

parfois bien intégrée par la femme concernée, quoique nécessitant

vigilance de l.éducateur ou de l.infirmière.

n Les contraceptifs injectables tous les trois mois, souvent préférés

malgré leurs inconvénients, sont également de plus en plus utilisés.

n Les relations sexuelles sont tolérées, voire encouragées.

n Dans certaines institutions, des couples se sont formés, constituant

des modèles sociaux permettant aux autres adultes handicap

és de se faire une représentation de ce qu.ils pourraient vivre.

Leur parentalité est parfois envisageable dans certaines conditions.

Mais toute cette évolution ne peut prendre du sens que dans l.accompagnement,

par lequel on s.assure de l.adhésion, de la

compréhension, du consentement de la personne concern

ée.

Accompagner est reconnaître à l.autre que sa vie, dans

toutes ses dimensions, le concerne. Ce qui veut dire qu.on

l.écoute dans ses choix, ses attentes, ses soucis, pour autant

qu.il puisse et veuille nous en parler.

Le discours . sur . la sexualité se développe... Mais qu.at-

on, fait du discours . avec . l.homme ou la femme

handicapés ?

Cela veut dire qu.on lui parle, non par condescendance ou infantilisation,

mais comme à un sujet, capable de comprendre quelque chose de ce

qui concerne sa vie. Il ne nous revient pas de décider quelles sont les

limites de son intelligence ou de ses déficiences dans ce domaine. Nous

pourrions être surpris de l.écoute que l.on pourrait rencontrer dans

l.approche partagée de questions concernant leur vie. Il y a une façon

de considérer les gens qui les rend intelligents.

D.autant, comme le souligne Simone SAUSSE, que . la curiosité intellectuelle

des enfants prend sa source dans la curiosité sexuelle. L.incapacité

à penser la différence entraîne une incapacité à penser tout court. L.interdit

de savoir bloque l.accès à la vie intellectuelle. . (Miroir brisé, p. 123).

L.information sexuelle est à donner dans le cadre d.un accompagnement,

avec la collaboration du personnel médical et paramédical : information

sur le corps sexué, les caractères primaires et secondaires de

. Accompagner,

c'est reconnaître

à l'autre que sa

vie le concerne .

Dossier : Handicap et Sexualité

la sexualité, les règles, l.émission de sperme, la procréation, la contraception,

la prévention des MST et du Sida, l.utilisation des préservatifs,

leur accès possible dans l.institution.

Mais ceci dit (à titre de . prétexte .), les questions essentielles concernant

la rencontre de l.autre et le désir que l.on en a, le plaisir sexuel

demeurent intactes. Elles seront davantage l.objet de dialogues avec un

professionnel qui aurait la confiance de l.adulte handicapé.

L.équipe aura le souci de donner un cadre à cet accompagnement :

éviter les interlocuteurs multiples, savoir prendre du temps, dans un

lieu calme, avec une éthique de l.entretien qui fait que le professionnel

sait exercer une certaine réserve sur ce qu.il entend, ce qui lui est

confié, afin de ne pas perdre la confiance de l.autre. Il faut savoir ne pas

tout savoir et ne pas tout dire. Une équipe pluridisciplinaire accède à

sa maturité quand elle admet et valide la spécificité des fonctions et des

lieux de parole.

Car cette écoute est difficile, et nécessite un professionnel

sensible à ce que les psychanalystes ont

appelé le . contre-transfert ., car comment le professionnel

peut-il entendre la parole de l.handicap

é concernant sa sexualité, son droit au plaisir

et à la jouissance malgré ses handicaps, parole de

celui ou celle dont le professionnel sait qu.il ou

elle n.aura jamais d.enfant, ni de mari ? . Plaire,

être amoureux, séduire, être beau et danser ? Domaine

réservé aux gens bien portants et convenables

. dit Simone SAUSSE.

Accompagner dans la parole reste prioritaire. Mais il y a aussi l.accompagnement

dans les actes.

1. Accompagnement centré sur la personne

Aider à aménager le cadre de vie, aider à trouver des lieux adaptés aux

circonstances, aider à soigner son corps, le respecter, l.embellir, soigner

ses vêtements, savoir . se tenir ., dans le soutien d.un narcissisme

que l.on sait souvent très fragile chez la personne handicapée. Pourtant,

pas plus que nous, elle n.échappe à la nécessaire conscience d.être

soi-même aimable pour être un jour aimée.

2. Accompagnement centré sur le cadre de vie

Effectifs réduits : importance de vivre dans des institutions à taille humaine,

avec des possibilités de tisser des liens de connaissance et possibilit

é d.identifier avec aisance les professionnels mis à disposition des

adultes handicapés.

. L'équipe doit avoir

le souci de donner

un cadre à cet

accompagnement .

Entre interdit et accompagnement...

N.avons nous pas mis subrepticement en place les équations suivantes

è institution = primauté du groupe,

= vie sexuelle interdite,

= célibat ;

è extérieur (studios) = individualisation,

= vie sexuelle possible,

= vie de couple possible.

Architecture plus adaptée à une vie individuelle : chambre individuelle

dans la plupart des cas, sauf exception liée à une demande particulière

du résident : peur de la solitude, recherche d.une présence, d.un interlocuteur...

Ces lieux doivent permettre de se sentir chez soi dans l.institution : accès

privé de la chambre, proximité de salle de bains, de toilettes, possibilit

é de pouvoir sauvegarder un espace privé dont l.encadrement doit

être garant.

Réalisation possible de chambre pour couple, à l.intérieur même de

l.institution, dans le cadre d.un mode de vie bien élaboré avec les personnes

concernées et suivi par un accompagnement personnalisé (réfé-

rent bien identifié) et partagé en équipe, dans le souci de réserve et de

discrétion dont nous avons parlé plus haut.

Éventuellement, adjoindre à la résidence ou au Foyer de vie ou d.hé-

bergement des studios pour les personnes pouvant vivre en couple avec

un degré d.autonomie qui rende cette situation réalisable. Là aussi un

accompagnement doit être mis en place, selon des modalités discutées

avec le couple, et en référence avec l.équipe.

Toutefois le rapport entre la vie . institutionnelle . et la vie . exté-

rieure . ne devrait pas laisser supposer que pour vivre en couple, il faut

déjà être autonome en tout.

Thomas, dont il a été question plus haut, se réjouissait de son futur

mariage. D.une certaine façon, il avait tout compris : en prenant pour

modèle la vie de couple . ordinaire ., celle de ses parents, des éducateurs,

il n.envisage sa réalisation qu.hors institution. C.est une façon

de situer dans l.ailleurs, l.extérieur, le lieu et l.attestation de sa normalit

é.

Être célibataire, c.est être en institution. Vivre avec quelqu.un, c.est

sortir de l.institution.

Dossier : Handicap et Sexualité

J.Claude et Christine voudraient vivre ensemble. Ce ne peut se faire

dans le Foyer : il est prévu pour eux un appartement extérieur avec

suivi éducatif : l.expérience ne dure pas : . peur de s.engager dans la

relation amoureuse . dira-t-on. Mais peut-être aussi leur a-t-on beaucoup

demandé : une autonomie quotidienne à laquelle ils étaient peu

préparés, un éloignement du Foyer, la coupure de leur environnement

matériel et humain.

L.aspiration à une vie de couple doit-elle signifier départ du Foyer,

mise à l.épreuve d.autonomies quotidiennes peu éprouvées jusqu.alors...

pour ne pas parler de la pression que peut représenter sur le jeune

couple une telle expérience . pilote . de l.institution ?

Il est des expériences qui, pour être novatrices, n.en doivent pas moins

s.appuyer sur une solide tradition éducative faite de prudence, de confiance,

d.accompagnement.

3. Accompagnement par la loi.

La sexualité n.est pas synonyme de désordre.

On peut même dire que c.est à propos de la sexualité qu.a été édictée la

loi majeure fondant notre société et la possibilité pour chacun de se

construire comme sujet : la loi de l.interdit de l.inceste.

Cette Loi est valable pour tous et s.impose à tous, handicapés ou non,

ceux qui l.entendent ou ceux qui la disent.

Après cette Loi, s.inspirant d.elle, il existe des lois que les institutions

doivent également énoncer et intégrer dans la fonction d.accompagnement

: interdiction des agressions sexuelles, des violences sexuelles, de

l.exhibitionnisme, de conduites perverses visant à atteindre autrui dans

ses valeurs.

Puis il y a les règlements, qui peuvent varier d.un établissement à

l.autre, d.un temps à l.autre. Ils permettent de fixer le domaine du

possible, du permis et de l.interdit.

Si une institution n.est pas prête à assumer temporairement la question

de l.expression de la sexualité, elle peut en fixer les limites : interdiction

par exemple de l.acte sexuel dans l.institution.

Ces règlements sont nécessaires. Plus les limites sont floues, plus l.inqui

étude et l.angoisse peuvent se développer, avec des passages à l.acte

difficiles ensuite à gérer.

Plus les limites sont nettes, plus les professionnels, les parents, les adultes

handicapés, peuvent situer leur responsabilité.

Entre interdit et accompagnement...

Mais le cadre légal ne règle pas toute la question. L.acte sexuel peut

être interdit, mais en parallèle, on veille à des méthodes contraceptives

pour éviter une grossesse. Nous le savons, le risque . zéro . n.existe

pas. Il y a un paradoxe : celui de la règle institutionnelle qui . cohabite .

avec le droit et la liberté de la personne.

La gestion de ce paradoxe donne sens à la fonction d.accompagnement.

On peut même y trouver une des approches possibles d.une démarche

éthique, en cela que les règles et règlements, projets ou contrats, ont à

se . caler . sans cesse sur des valeurs implicites basées sur le respect des

personnes et leurs droits fondamentaux.

Pour illustrer mes propos, je citerai cet exemple d.une AMP, qui dans

une étude de situation écrite dans le cadre de sa formation, relatait le

fait suivant :

n . A la fin du repas de midi, je cherchais des yeux monsieur R. et je ne

le voyais pas. D.habitude, il est là, sur le canapé, près de la télé. D.un

seul coup, j.ai eu une intuition. Je me suis levée, je suis allée dans la

chambre de madame C. La porte était fermée. Je l.ai brusquement

ouverte et j.ai surpris monsieur et madame déshabillés sur le lit.

Je leur ai dit que ce qu.ils faisaient là n.était pas bien, que c.était

interdit et que je ne pouvais plus leur faire confiance. Madame C.

s.est mise à pleurer en me demandant pardon, et monsieur R. est

sorti honteux. .

J.ai pris cet exemple qui nous permet de bien repérer ce que je veux

dire en parlant du problème entre le privé et l.institutionnel, entre le

permis et l.interdit, les droits élémentaires des personnes face aux rè-

glements institutionnels.

Cette AMP pressentait ce qu.elle allait voir en ouvrant brusquement

cette porte, que cette vision était déjà préparée dans les fantasmes dont

se nourrit son intuition. Sa parole comme toute parole, vient donner

un sens à cette situation : ici, un sens culpabilisant, infantilisant, qui

. remet . les choses à sa place, du côté du règlement de l.institution au

détriment de l.expression d.une tendresse, d.une sexualité, qui n.ont

pas d.espace prévu dans cette institution. La toute puissance de certains

personnels peut parfois faire peur ! Elle est une forme de violence.

La demande de pardon en souligne la nature persécutoire.

Vivre sa sexualité, serait-ce déjà se mettre en délinquance institutionnelle ?

Je ne veux pas terminer ce chapitre des réponses institutionnelles sans

rappeler aussi une loi, qui concerne celle-là les professionnels : il est

interdit d.utiliser sa situation d.éducateur, de pédagogue, au sens large

du terme, pour abuser sexuellement une personne handicapée dans les

Dossier : Handicap et Sexualité

paroles ou les actes. Il peut arriver que certaines personnes adultes handicap

ées cherchent une proximité parfois physique, souvent affective.

Il nous appartient d.orienter dans une expression convenable de telles

manifestations, de ne pas les renforcer et évidemment de ne jamais en

abuser. On peut, sans en arriver à cette limite, s.interroger sur certaines

traditions de bisous systématiques à l.intérieur des institutions pour

adultes.

Dans un autre registre, l.ironie, la moquerie, la dévalorisation, le viol

de l.intimité sont des conduites qui sont autant de fautes professionnelles.

Je ne veux pas m.étendre sur ces points, mais il est bon de montrer

la racine avant de se prendre les pieds dedans.

4. Accompagnement avec les parents.

Nous évoquerons plus loin les réponses parentales. D.ores et déjà il est

nécessaire que dans l.esprit des Annexes 24, même si elles ne s.appliquent

pas au secteur des adultes, et dans les perspectives annoncées de

la réforme de la Loi de 75, les parents soient nos interlocuteurs réguliers

dans cet accompagnement. Ils connaissent leurs enfants et ont

marqué de l.empreinte de leur éducation leur personnalité actuelle.

Les parents seront donc informés, associés, aidés, afin qu.ils partagent

avec nous le même projet d.épanouissement de l.adulte qu.est devenu

leur enfant. Ceci n.est pas toujours facile. Le cas de figure existe aussi

où les parents aimeraient trouver des équipes plus ouvertes, plus attentives

aux besoins de leur jeune.

Toutes les questions concernant les attentes sexuelles des adultes handicap

és, la vie de couple, la contraception, la prévention des MST,

méritent d.être débattues avec eux.

Pour conclure sur ce points des réponses institutionnelles, il est donc

important de placer la réflexion, le travail autour de la sexualité dans le

droit fil de l.accompagnement quotidien que chaque professionnel pratique

déjà.

Peut-être y aura-t-il moins de résistance, moins de crainte, moins d.initiatives

intempestives si l.on rappelle que la prise en compte de la dimension

sexuelle des personnes n.est pas l.accès à un autre monde,

piégé, à risques, source de conflits, mais à un prolongement adéquat

de ce que l.on sait écouter, dire et faire au quotidien. Cette prise en

compte établit la personne handicapée dans le respect de son intégrité,

sans mutilation, lesquelles renvoient à une compétence professionnelle

elle aussi intégrale, globale.

Entre interdit et accompagnement...

V. LES RÉPONSES PARENTALES

Pour tout enfant se pose d.abord inconsciemment la question de savoir

de quel côté il se trouve : fille ? garçon ? et de trouver en mère et

père sinon des modèles, du moins des réalisations possibles de leurs

potentialités : leur sexe a un avenir et le parent du même sexe en est la

preuve rassurante.

Mais qu.en est-il pour l.enfant, garçon ou fille, handicapé ? Où est le

modèle ?

Peut-on comprendre que le handicap peut venir submerger les autres

identifications et que l.enfant handicapé est non seulement unique,

mais hors norme, donc non candidat à la vie sexuelle, comme si trop

de différence tuait la différence.

Les parents résistent à penser la sexualité de leur enfant : en les maintenant

dans un état d.enfant, souvent, ils se préservent

de la pensée du futur, qui viendrait avec sa nouvelle

vague de désillusions, de frustrations, d.échecs : ils

n.auront pas d.enfants, je ne serai pas grand-parent.

Les parents veulent se protéger d.une telle épreuve (il

y en a eu assez jusqu.ici) en maintenant leur . petit .

dans un état d.enfance, hors âge et hors génération.

. Les parents le plus souvent pensent que leur amour comble

la vie affective de leur enfant. Ils n.imaginent pas qu.ils

puissent avoir d.autres désirs ..(3)

Garder petit, c.est essayer de mettre un terme aux blessures

narcissiques rencontrées. Et si les acquisitions faites sont approuv

ées, si l.autonomie dans la vie quotidienne est attendue par les parents,

elle le sont dans une certaine ambivalence car elles conduisent à

l.état d.adulte. . Je ne veux pas y penser . disent certains parents. L.adulte

sexué pousse les parents dans leur âge... et cela suscite chez beaucoup la

crainte du . que deviendront-ils quand nous ne serons plus là . ?

Voici donc une sexualité . impensable . qui ne saurait être celle de leur

frère ou s.ur. Celle-ci peut en faire des grands-parents, celle-là en fait

de vieux parents.

J.aimerais apporter ici une illustration rapide de la difficulté pour des parents

d.adultes handicapés de se représenter leur grand enfant comme sujet

sexué, pris comme tout un chacun dans les pulsions et le jeu du désir.

. Les parents

résistent à penser

la sexualité de

leur enfant .

Dossier : Handicap et Sexualité

Il s.agit de deux réunions que je devais animer sur le thème de la sexualit

é des adultes handicapés. Pour chacune des réunions l.assemblée était

composée d.adultes handicapés, de membres du Conseil d.Administration

d.une association régionale, de professionnels, de parents. La

réunion du matin se déroula avec une prise de parole importante des

parents, qui reconnaissaient le bien-fondé du thème tout en étant convaincus

que la sexualité de leurs enfants n.est pas perceptible... et qu.à

trop en parler, on finit par créer un problème là où il n.y en avait pas.

Cette matinée se passa dans le silence des adultes handicapés.

L.après midi, dès le début, un adulte handicapé brandit un préservatif,

et entame un débat tendu avec les autres adultes sur leur légèreté de ne

pas vouloir se protéger. Des noms sont cités, des situations, des lieux..

Le débat est passionné, difficile à supporter pour certains, révélateur

avant tout d.une sexualité bien présente, active, négociant dans le cadre

de l.institution et de ses failles les modalités de son expression. Les

parents, parfois sidérés, parfois soulagés, n.ont guère parlé.

Après avoir illustré ainsi une des représentations possibles de la sexualit

é par les parents, nous nous devons d.évoquer ce qui est la plupart

du temps au c.ur de leur crainte : la grossesse de leur fille.

Et ici, la seule réponse qui parait rassurer, plus que la prise de pilule ou

l.injection trimestrielle, est la stérilisation.

Le Comité National d.Éthique a rendu sur ce problème un avis tout à

fait remarquable en Avril 1996. Il évoque, après avoir rappelé que la

stérilisation est interdite par la loi, les conditions très exceptionnelles

dans lesquelles on peut cependant faire une stérilisation. Je les rappelle

rapidement :

è la personne doit être reconnue comme potentiellement fertile.

è Elle doit être reconnue comme sexuellement active.

è La preuve doit être faite que toute méthode contraceptive est

impraticable pour cette personne.

è La personne doit avoir au moins 20 ans.

è La déficience doit être sévère.

è En tout état de cause, une commission indépendante (ne comprenant

ni les tuteurs ni la famille) prend une décision après s.être

assurée que la personne ne peut donner un consentement libre et

éclairé.

Malheureusement, on peut constater que, encore assez souvent, le recours

à la stérilisation se fait dans le non-dit, voire le mensonge :

n . Nous sommes mis devant le fait accompli. Lorsque des parents

viennent chercher leur fille, pour un ou deux jours, nous savons ce

Entre interdit et accompagnement...

que cela veut dire. Il arrive aussi que la personne elle-même ne soit

pas au courant, et se fasse opérer soi-disant à la suite d.une crise d.appendicite.

. ( Propos de Germaine Peyronnet, directrice de Foyer

à Massy, rapportés par les ASH).

Il y a aussi souvent un non-dit entre les familles et les professionnels

autour de la stérilisation.

Si elle est une réponse à une angoisse des parents devant une grossesse

possible de leur fille, elle survient après un parcours chaotique, où des

étapes ont été manquées : étapes d.échange, de dialogues, à la fois entre

les parents et l.institution et entre les parents et leur enfant.

Ce dialogue n.est pas facile, et l.implication d.un tiers est nécessaire :

n . Comment dire à une femme trisomique qu.elle ne devrait pas avoir

d.enfant car cet enfant risque d.être trisomique, et donc que les

trisomiques, c.est-à-dire elle même, ne devraient pas exister ? .

(Simone SAUSSE, Miroir Brisé, p 126).

VI. PRÉVENTION DU VIH

Avant de conclure, je voudrais évoquer ce qui me parait devoir être

développé autour de la prévention du VIH, dans l.esprit et l.orientation

de la Circulaire du 10 Décembre 1996.

. A l.évidence, la seule dimension sanitaire s.avère insuffisante pour toute

personne dont le handicap accroît la vulnérabilité à l.infection à VIH, ce

qui conduit à prévoir la mise en place d.un accompagnement éducatif et

social par des personnes compétentes et formées, en particulier les éducateurs

spécialisés,

....prise en charge qui préserve l.intégrité et la citoyenneté de la personne

handicapée. .

Comment l.appliquer à des personnes handicapées mentales ?

Ne pourrait-on, en cas de contamination par le VIH :

1) S.assurer par les examens adéquats de la présence du VIH ( analyse

de sang à trois mois d.intervalle pour prendre en compte la

durée de la séroconversion).

2) En informer la personne handicapée, pour qu.elle puisse, à son

niveau, comprendre les effets de la séropositivité, les dangers de

la contamination et de la surcontamination, et accepter les thérapeutiques

prévues.

Dossier : Handicap et Sexualité

3) En informer les parents et les associer aux dispositifs de vigilance

à mettre en place.

4) Assurer à la personne séropositive les soins qui lui sont nécessaires

et le suivi médical qui les accompagne.

5) En parler au sein de l.équipe (dans l.obligation du secret) pour

exercer un accompagnement plus spécifique, une vigilance plus

attentive, et donner les informations élémentaires concernant la

vie quotidienne de cette personne : les supports possibles de contamination,

précautions en cas de blessures...

6) Réfléchir au sein de l.association gestionnaire, surtout si celle-ci

est une association de parents, pour adopter une position éthique

allant dans le sens du maintien en établissement et un accord

sur les points précédemment cités.

7) En aucun cas, chercher à régler le problème par l.exclusion ou le

transfert dans un éventuel ailleurs supposé mieux équipé.

EN GUISE DE CONCLUSION

Trois points pourraient résumer la dynamique de notre réflexion.

1. Les professionnels sont compétents pour accompagner l.expression

de la sexualité dans la logique d.une qualification qui sait écouter,

aider : . Ce qui change pour nous tous, professionnels et parents, est que, à

partir du moment où l.on partage ces questions sans réponses, quand on

arrive à en parler, entre professionnels, avec les parents, avec les adultes

concernés, au cas par cas, avec leurs capacités de compréhension, il y a déjà

des choses qui changent .. (C. BISEAU, in Questions posées par l.expression

de la sexualité chez les handicapés mentaux, IRTS-PACA,

Arc en Ciel 1994).

2. Cette compétence nous est donnée par notre propre réflexion

sur notre sexualité et par la personne handicapée elle-même : c.est

elle qui fonde notre compétence, non l.inverse. L.éducateur au sens

large du terme qui ne se saisirait pas de la question de la sexualité de la

personne qu.il accompagne , non seulement mutile cette dernière d.un

aspect important de sa vie, mais se mutile lui-même dans sa compé-

tence éducative.

Au contraire, en prenant en compte cette dimension, il donne de l.envergure

à son accompagnement, en y incluant, avec le tact et le savoirfaire

qui le caractérise, ce domaine de grande charge émotionnelle, relationnelle,

sociale.

Entre interdit et accompagnement...

3. La vie de couple est normale.

Certaines institutions annoncent la couleur :

n . tu auras des rapports sexuels ou tu vivras en couple quand tu seras

dehors ou quand tu vivras dans un appartement. Ce qui veut dire

qu.il est très difficile d.être adulte sans être autonome et qu.il faut

déjà avoir des capacités reconnues sur le plan de l.autonomie et sur

le plan intellectuel ou communicationnel pour avoir accès à la vie

de couple.

Mais la notion de couple ne devrait pas être une question d.efficience

intellectuelle ni de degré d.autonomie : elle est une question d.amour,

d.affection, de rapprochement de deux êtres, tout simplement.. (Mr

PELLOIS, Directeur, in Questions posées par l.expression de la

sexualité 



20/11/2012
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